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【患者实录】我的身体我做主——记33年来不受控的“人生”

来源:成都西南脑科医院 日期:2020-04-17 浏览: 10383 次

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  自己的身体不受自己控制,你们能体会那是什么样的感受吗?王先生就是这样,33年来,只要动起来身体就会抖动个不停,这一切都要从他患的一种罕见病——运动性诱发性运动障碍说起。

  运动性诱发性运动障碍:运动诱发性运动障碍(Paroxysmal Kinesigenit Dyskinesia,PKD)又称发作性运动诱发性舞蹈手足徐动症,是发作性运动障碍中较多见的一种类型,PKD可为遗传性或散发性,有遗传家族史的病例约占60%,遗传方式大多为常染色体显性遗传,有外显不全现象。

  PKD起病于儿童和青少年期,发病年龄从4个月至57岁,多在6~16岁,以男性多见。发作前少数患者可有感觉先兆,如受累部位肢体发麻、发凉、发紧等。发作常由突然的动作触发,如起立、转身、迈步、举手等,也可由惊吓、恐惧、精神紧张、过度换气等诱发。

  患者病例

  王先生 33岁 运动性诱发性运动障碍

  王先生从小只要动起来就会全身抖动,近年来,愈发严重,连走路都成了问题,去医院诊断为运动性诱发性运动障碍。现在王先生已经无法独自走路,必须要人搀扶或者使用助行器,即使是这样,王先生全身还是抖动得非常厉害。不能控制自己的身体,从小到大,受到了很多不友好的眼神。因此王先生很自卑。

  不管做什么动作,拿东西、扭瓶盖.....只要动起来,就会全身抖动。一直以来,四处求医,效果都不好,反而还加重了病情。

  后经我院张涵博士会诊,确诊为运动性诱发性运动障碍,是一种罕见病。经过几天治疗,王先生动起来身体已经不会再抖动了,走路也比之前稳多了。

  王先生及家属非常的高兴,多年来四处求医,本来没报多大期望,没想到居然真的就不再抖动,自己的身体终于能由自己控制了。王先生终于可以掌控自己的“人生”了!

  医师链接:张涵

  成都西南脑科医院功能神经外科主任,博士学位,北京中西医结合学会会员。原进修任职于都医科大学附属北京脑科医院、上海脑科医院、哈医大四院神经外科工作20多年。

  擅长:帕金森、癫痫、偏瘫、运动障碍、疼痛类疾病。

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